Lífsgæði og heilablóðfall

Heilablóðfall, málstol og lífsgæði: Rannsókn á réttmæti íslenskrar þýðingar SAQOL-39g og samanburður á lífsgæðum fólks sem fengið hefur heilablóðfall með og án málstols á Íslandi.    
Ábyrgðarmaður: Þórunn Hanna Halldórsdóttir yfirtalmeinafræðingur og aðjúnkt við Læknadeild HÍ

Rannsóknin er tvíþætt. Annars vegar er um að ræða rannsókn á réttmæti íslenskrar þýðingar á The Stroke and Aphasia Quality of Life Scale-39g, sem þýddur var á fyrri hluta árs 2016. Hins vegar er um að ræða samanburðarrannsókn á heilsutengdum lífsgæðum einstaklinga sem fengið hafa heilablóðfall án viðvarandi málstols í kjölfarið og einstaklinga sem fengið hafa heilablóðfall og viðvarandi málstol í kjölfarið.

Þátttakendum verður skipt í tvo hópa; rannsóknarhóp og samanburðarhóp. Í rannsóknarhópi verða einstaklingar sem eru með viðvarandi málstol í kjölfar heilablóðfalls (M-hópur), en í samanburðarhópi eru einstaklingar sem fengu heilablóðfall á sama tímabili án málstols eða vitrænnar skerðingar (A-hópur). Áætlaður fjöldi þátttakenda er a.m.k. 20 í hvorum hópi.

Þátttakandi hittir talmeinafræðing sem byrjar á að kynna rannsóknina og undirritar í kjölfarið upplýst samþykki fyrir þátttöku sinni. Þá verða lögð fyrir þátttakanda eftirfarandi mælitæki: SAQOL-39g, National Institute of Health Stroke Scale (NIHSS), General Health Questionnaire-12 (GHQ-12), Frenchay Activities Index (FAI), Barthel Index (BI), og Sjónhendingarkvarða (VAS) um lífsgæði, og að auki verður Western Aphasia Battery (WAB) lagt fyrir þátttakendur í M-hópi.

Vísindalegt gildi rannsóknar er tvíþætt. Annars vegar felst mikilvægt vísindalegt gildi í réttmætisathugun á SAQOL-39g sem verður próffræðilega sterkt mælitæki til að meta heilsutengd lífsgæði einstaklinga sem fengið hafa heilablóðfall. Hins vegar verða heilsutengd lífsgæði hópanna tveggja kortlögð sem veitir upplýsingar um stöðu hópanna hér á landi, sér í lagi hver áhrif heilablóðfalls og málstols eru á líf einstaklinga, en slíkar upplýsingar má m.a. nýta til að stuðla að bættri þjónustu fyrir hópana, skilgreina hvaða þættir hafi jákvæð og neikvæð tengsl við lífsgæði hópanna og bera saman stöðu hópanna hérlendis og erlendis.